临汾市妇幼保健院持续推进先天性结构畸形救助项目

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“太感谢你们了！你们不仅治好了孩子的病，还帮我们申请了救助金，真正解决了我们一家的实际困难。”5月15日，临汾市妇幼保健院 儿童医院小儿外科诊室里，一名先天性巨结肠患儿家长激动地向医护团队连声道谢。

这名患儿自出生起反复出现腹胀、便秘等症状，且不能自行排出大便，小小的肚子经常鼓成“大皮球”，进而导致食欲不振、日渐消瘦，身高和体重明显落后于同月龄孩子。在邻居推荐下，家长带着孩子焦急地来到市妇幼保健院 儿童医院小儿外科，寻求解决这一“怪病”的良策。

小儿外科主任柏学军和团队通过仔细查体、分析病史、完善各项检查后，诊断患儿为先天性巨结肠。这是一种常见的先天性结构畸形疾病，若不及时治疗，会导致患儿出现喂养困难、营养不良及发育迟缓等症状，严重会危及生命，当务之急是抓住宝贵的手术时机，为患儿创造完美的“人生第一步”。

对此，家长有喜有忧，喜的是孩子的“怪病”有机会治好，忧的是他们以务农为生，收入较为微薄，难以承受这笔手术费用。柏学军得知这一情况后，为这个家庭送来了“及时雨”。他告诉家长：“我们医院是中国出生缺陷干预救助项目定点医院，也是全市唯一一家可以开展先天性结构畸形救助项目的医院，你们的情况符合救助项目的申报标准。孩子的手术治疗费用在医保报销后，还可以享有相应的费用补助。整体算下来，花不了多少钱就能把孩子的病治好，让孩子过上正常人的生活。”

这一有力保障，彻底打消了家长的顾虑和忧愁。柏学军和团队经过认真讨论、综合评估，为患儿及时实施了腹腔镜下先天性巨结肠根治手术，同时积极帮助患儿家庭整理相关资料，申报先天性结构畸形救助项目费用补助。

如今来院复查，患儿恢复良好，各方面发育正常，家长忍不住喜极而泣。家长感动地说：“孩子做手术花了两万多元，医保报销了八九千元。在此基础上，补助项目又给补贴了一万多元，我们实际只花费了三千多元。感谢国家的好政策，为我们减轻了看病就医的经济负担；感谢医护团队的真情关怀和无私帮助，让我们一家感受到温暖和希望。”

先天性结构畸形救助项目是在国家卫生健康委妇幼司指导下，中国出生缺陷干预救助基金会启动实施的惠民救助项目。市妇幼保健院 儿童医院自2017年开展这一项目以来，已有156例先天性结构畸形患儿得到救助、重获健康。

“先天性结构畸形救助项目的救助病种涵盖神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、生殖系统先天性畸形、泌尿系统先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、五官严重结构畸形等七大系统74类先天性结构畸形疾病，常见的有脑积水、脊柱裂、肛门闭锁、肠旋转不良、多指、斜颈等疾病。”柏学军介绍，“在定点医疗机构进行诊断、手术、治疗和康复的0至18岁患儿，凡是符合条件的均可申请救助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元至30000元补助，大大减轻了患儿家庭和社会的经济负担。”

多年来，在市妇幼保健院 儿童医院的高度重视和全力支持下，小儿外科发展迅速、成绩显著，进一步将诊疗关口前移，陆续开展了新生儿肠道畸形救治系列手术、新生儿肛门闭锁救治手术、腹腔镜下婴儿幽门肌切开术、潘赛提方法治疗新生儿先天性马蹄内翻足、新生儿骨折治疗等一系列新技术，手术成功率、治愈率达到省内先进水平，为先天性结构畸形救助项目顺利推进提供了有力支撑和坚实保障。

“随着医疗技术的不断进步，多数先天性结构畸形患儿经过及时救治后，可像正常孩子一样成长、生活和学习。”柏学军说，“作为全市唯一一家先天性结构畸形救助项目定点医院，我们将不断加大相关疾病的科普宣传力度，使此类患儿能够早发现、早诊断、早治疗，有效减少出生缺陷和儿童残疾的发生，进一步提高我市出生人口素质。”（李静）

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